Bpankki

Perinteistä arkkitehtuuria. 

 Taidetta kansalle.

 Tuo sijaitsee alla olevan rakennuksen edessä lehtipuusta vähän vasemmalle.

Kesällä kävin avoimessa seminaarissa pikkuparlamentin alakerrassa - en ollut ainoa läsnäolijoista, jotka eivät teemasta juurikaan tiedä.  Seminaarin kalvot löytyvät tästä.  Tutkijat toivat terveisiä lainsäätäjille hyvin ajankohtaisesta aiheesta eli biopankkilainsäädännöstä, jonka tarkoituksena on edistää ihmisperäisten näytteiden tutkimuskäyttöä ja turvata yksityisyyden suoja näytteitä käsiteltäessä.
Viime syksyn esitystä on nyt puitu perustuslakia myöten. Edelleen se jäi eduskunnnan ei-niin-lyhyen kesäloman ajaksi hautumaan, mutta ehkä sitten syksyllä.  Kiirettä todennäköisesti tulee, jos kaikki alkaisi lakia noudattamaan 1.1.2013, kuten on aiottu. Lakia on valmisteltu ainakin vuodesta 2006 lähtien. Edellinen hallituksen ehdotus oli edellisen eduskunnan aikana. Tässä kootut tapahtumat ja eräs viimeisimmistä yhteenvedoista.

 Tässä Turun yliopiston jutussa kerrotaan tutkimuksen näkökulmaa. FIMMillä on suomenkielisiä videoita, miten esimerkiksi syöpäpotilaan kohdalla käytännössä asia hoituu. Siellä iso pakkanen (nestetyppi sellainen), jota voi laajentaa. Tietoa siitä ja mm. verisyödän hoidosta Husarista (s. 14-16, 4/2010).  Tässä vielä valokuvilla varustettu esitys hematologisesta näytepankista.

Tietysti monenlaisia biopankkeja on jo olemassa, mutta lähinnä kysymys lienee siitä, miten niitä voi käyttää laajemmin kuin esimerkiksi yhteen tutkimukseen ja olemassa olevien hajaallaan olevien biopankkien hyödyntäminen muunlaisessa tutkimuksessa kuin mitä alunperin oli ehkä suunniteltu ja lupaa kysytty juuri siihen. Näytteen hyödyntämiseen halutaan mielellään tarpeellista taustatietoa.

Rahoituksen puute uhkaa biopankki toimintaa ja analyysiä. Rahoittamatta jättämisellä on myös omat kustannukset: vääriä diagnooseja, toimimattoman tai huonosti sopivan lääkityksen antaminen, kuvantamis- ja näytekustannukset jne. Sekvensoinnin hinta lähenee tuhatta euroa, mikä voi olla sadasosa syöpäpotilaan vuoden hoitokuluista. Kuulemma potilaat suhtautuvat lupien myöntämiseen mielellään.  Suomen pitäisi yhdistää voimansa (mm. ministeriöiden yhteistyöllä)  ja lähteä nopeasti liikkeelle käyttämään ainutlaatuisia aineistoja.

Tiedonhallintaan sekä tutkimukseen (data-analyysi) tarvitaan ohjelmistoja, tallennustilaa ja laskentakapasiteettia. Tietoturvaan on kiinnittettävä erityistä huomiota. Lisäksi on näytteistä erillisiä rekistereitä, jotta suoraan näyttestä ei saa selville henkilötietoa vaan siinä on vaan mitäänsanomaton merkkisarja.  

Tälläkin saralla on euroopplaista yhteistyötä kuten Biobanking and Biomolecular Resource Research Infrastructure, jossa on 33 maasta yli 200 organisaatiota. Tosin vasta 13 maata ovat allekirjoittanut Memorandum of Understandingin. Suomi on tietysti mukana.

Laki  askarruttaa monella tavalla.
 - mitä kaikkea kuuluu biopankkiin
 - miten kuormitettu eettisestätoimikunnasta tulee
 - miten tutkimus vaikeutuu / helpottuu
 - miten lupien kysyminen laajalta joukolta onnistuu
 - yksityisyys vs. tutkimuksen tehokkuus?
 - millä ehdoilla kaupallisille toimijoille, entä ulkomaisille? Liiketoiminta luo mahdollisuuksia ja on tärkeää myös valtion taloudelle, kun kyseessä on kotimainen yritys.
 - eettisiä kysymyksiä nousee geenitiedon lisääntyessä (ei liity sinänsä suoranaisesti biopankkiin): milloin kertoa riskeitä näytteen antajalle. Tutkimusnäyte on voinut antaa vaikka diabetestä varten ja sitten paljastuukin korkea syöpäriski?

HYKS:in remppaa.